{"id":79250,"date":"2024-12-09T09:27:40","date_gmt":"2024-12-09T16:27:40","guid":{"rendered":"https:\/\/www.uchealth.org\/today\/?p=79250"},"modified":"2024-12-09T09:27:40","modified_gmt":"2024-12-09T16:27:40","slug":"es-de-la-desesperacion-a-la-esperanza-ect-transforma-la-vida-de-adolescente-con-autismo-y-catatonia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.uchealth.org\/today\/es-de-la-desesperacion-a-la-esperanza-ect-transforma-la-vida-de-adolescente-con-autismo-y-catatonia\/","title":{"rendered":"De la desesperaci\u00f3n a la esperanza: TEC transforma la vida de los adolescentes con autismo y catatonia"},"content":{"rendered":"
<\/div>
\"Aproximadamente
Aproximadamente el 10 % de las personas con autismo tambi\u00e9n pueden tener catatonia, que puede provocar agresi\u00f3n sin prop\u00f3sito, transiciones dif\u00edciles y falta de respuesta. Sean Daley, aqu\u00ed con su madre, Jo Daley, luch\u00f3 durante a\u00f1os hasta que un diagn\u00f3stico adecuado y la terapia electroconvulsiva (TEC) cambiaron las cosas. Foto de Cyrus McCrimmon, para UCHealth.<\/figcaption><\/figure>\n

Jo Daley y Brendan Hackett tienen una historia que contar. Se centra en su hijo Sean, quien, a pesar de ser el personaje central de la historia, no puede contarlo \u00e9l mismo.<\/p>\n

Est\u00e1n compartiendo su historia por una raz\u00f3n: quieren que quienes cuidan a sus seres queridos con autism spectrum disorder<\/em> (ASD, o trastorno del espectro autista, TEA<\/a>) sepan que las personas con autismo tambi\u00e9n pueden tener catatonia<\/a>. No quieren que otros luchen durante a\u00f1os como lo hizo Sean antes de obtener un diagn\u00f3stico concreto y comenzar el tratamiento. En el caso de Sean, recibi\u00f3 electroconvulsive therapy<\/em> (ECT<\/a>, o terapia electroconvulsiva, TEC) que le cambi\u00f3 la vida.<\/p>\n

Sean, de 18 a\u00f1os, fue diagnosticado con autismo a los 3 a\u00f1os y se ha mantenido, como dijo Hackett, “en el extremo de bajo funcionamiento” a pesar de su inteligencia. A\u00f1os de educaci\u00f3n en el hogar centrada en la terapia ABA<\/a> lo ayudaron a expresar sus deseos y necesidades, a comportarse adecuadamente y a adquirir habilidades acad\u00e9micas. Sean era, en general, dulce y amable, abierto a salidas y una presencia amorosa en la vida de Daley, Hackett y su hermano mayor Jake, de 23 a\u00f1os.<\/p>\n

Eso cambi\u00f3 en el oto\u00f1o de 2020. Los \u00e1nimos de Sean pasaron de buenos a terribles sin motivo aparente en los meses previos a su cumplea\u00f1os n\u00famero 15. Cerraba los ojos, se los tapaba con las manos y se balanceaba hacia adelante y hacia atr\u00e1s, sin responder a la comunicaci\u00f3n o los intentos de persuadirlo. La situaci\u00f3n empeor\u00f3 con el paso de las semanas: Sean golpeaba y pateaba las paredes, manten\u00eda posturas extra\u00f1as durante horas, se retra\u00eda, se quedaba inm\u00f3vil, y no respond\u00eda. Sus padres buscaron asesor\u00eda m\u00e9dica, pero no ayud\u00f3.<\/p>\n

\u201cLa explicaci\u00f3n fue, oh, probablemente son hormonas\u201d, dijo el padre de Sean. \u201cEso siempre es dif\u00edcil para los ni\u00f1os en el espectro del autismo\u201d.<\/p>\n

Autismo y catatonia<\/strong><\/h2>\n

Los m\u00e9dicos y terapeutas de Sean ajustaron sus medicamentos. Su mam\u00e1 compr\u00f3 una caminadora para que su hijo pudiera quemar algo de energ\u00eda. Ninguno de los dos ayud\u00f3. A menudo, Sean se despertaba en medio de la noche pisoteando, pateando, golpeando las paredes. Fue, como dijo Daley, “realmente traum\u00e1tico y aterrador”.<\/p>\n

\"Sean
Sean con su hermano Jake. Foto de Cyrus McCrimmon, para UCHealth.<\/figcaption><\/figure>\n

En abril de 2021, Sean fue ingresado en la unidad de psiquiatr\u00eda para pacientes hospitalizados de Children’s Hospital Colorado (Hospital Infantil de Colorado), donde permaneci\u00f3 un mes. Los proveedores diagnosticaron un trastorno del estado de \u00e1nimo, recetaron litio y derivaron a Sean al Evoke Behavioral Health\u2019s Severe Behavior Treatment Program<\/em> (Programa de Tratamiento de Comportamiento Severo de Evoke Behavioral Health), un programa diurno en el vecindario Highlands de Denver.<\/p>\n

Durante el siguiente a\u00f1o y medio, Sean continu\u00f3 desliz\u00e1ndose. En Evoke, termin\u00f3 cada vez m\u00e1s aislado e incapaz de realizar actividades educativas o de otro tipo. Los arrebatos violentos y no provocados continuaron. Jake, qu\u00e9 pas\u00f3 un tiempo trabajando en Evoke durante esos meses, aprendi\u00f3 t\u00e9cnicas de contenci\u00f3n. Tuvo que usarlos con su hermano.<\/p>\n

“Estamos en constante cautela todos los d\u00edas. Estamos reparando agujeros en nuestras paredes. No podemos conseguir ni\u00f1eras, no podemos salir de casa”, record\u00f3 Daley. “Y est\u00e1s viendo a tu hijo hundirse en este oscuro abismo de una vida horrible. Y pensamos: ‘\u00bfEs esta su vida? Como, \u00bfes este el final?’. Es desgarrador”.<\/p>\n

En enero de 2023, los ataques de Sean a los conductores de IntelliRide que lo trajeron hacia y desde Evoke terminaron con ese servicio. Pasaba horas meci\u00e9ndose con los ojos tapados, angustiados, impenetrables, inamovibles. En abril de ese a\u00f1o, estaba de vuelta en la unidad psiqui\u00e1trica para pacientes hospitalizados del Children’s Hospital Colorado, esta vez durante tres semanas.<\/p>\n

Hackett, un bibliotecario de la escuela preparatoria, llev\u00f3 a Sean a Evoke ese verano, pero cuando la escuela comenz\u00f3 de nuevo, la familia necesitaba una manera de llevar a Sean a trav\u00e9s de la ciudad desde su hogar en el sureste de Denver. Se acercaron a las Escuelas P\u00fablicas de Denver. Sheri Katzman, psic\u00f3loga y especialista en apoyo al autismo del distrito escolar, fue parte de un equipo enviado a observar a Sean en Evoke. Ella sugiri\u00f3 que Sean podr\u00eda tener catatonia, y le envi\u00f3 a Daley un documento describiendo signos de ella.<\/p>\n

Se le\u00eda como un caso de estudio de su propio hijo: Desencadenante hormonal. Quedarse \u201catascado\u201d e incapaz de completar tareas. Transiciones dif\u00edciles. Agresi\u00f3n sin prop\u00f3sito. Comportamientos de \u201ccierre\u201d.<\/p>\n

Catatonia. Eso ten\u00eda que ser todo.<\/p>\n

Un diagn\u00f3stico complicado y la TEC, un tratamiento cuyo mecanismo sigue siendo un misterio<\/strong><\/h2>\n

Los s\u00edntomas de la catatonia, caracterizados en general por movimientos, comportamientos y retraimiento anormales, pueden superponerse con los del autismo. Eso hace que sea particularmente dif\u00edcil de diagnosticar en la poblaci\u00f3n con TEA. La catatonia se observa con mayor frecuencia entre los pacientes con trastornos del estado de \u00e1nimo, por lo que los cuidadores de personas con autismo no necesariamente la buscan. Sin embargo, un an\u00e1lisis encontr\u00f3<\/a> que m\u00e1s del 10% de las personas con TEA tambi\u00e9n tienen catatonia.<\/p>\n

Ahora, era una cuesti\u00f3n de tratamiento. Si bien no hab\u00eda garant\u00edas, se ha demostrado que dos terapias tienen un efecto sobre la catatonia: lorazepam, un medicamento contra la ansiedad, y una serie de sesiones de terapia electroconvulsiva.<\/p>\n

Esta no es la terapia electroconvulsiva (TEC) de \u00e9pocas pasadas. La tecnolog\u00eda ha avanzado al punto de que un voltaje m\u00ednimo genera una corriente calibrada con precisi\u00f3n para inducir una breve convulsi\u00f3n controlada en un paciente bajo anestesia de corta duraci\u00f3n, generalmente, permaneciendo inconsciente por menos de 10 minutos. No se sabe con certeza por qu\u00e9 funciona, pero resulta efectiva en alrededor del 80 % de los pacientes, muchos de los cuales presentan depresi\u00f3n severa y esquizofrenia que no respondieron a otros tratamientos.<\/p>\n

En una reuni\u00f3n de enero de 2024 con el equipo de psiquiatr\u00eda del Children’s Hospital Colorado, Daley, Hackett y el terapeuta principal de Sean en Evoke, Berkeley Brown, presentaron su caso, y el equipo de Children’s fue persuadido. Sin embargo, advirtieron que encontrar a alguien dispuesto a realizar la TEC en un paciente con volatilidad de Sean ser\u00eda un desaf\u00edo.<\/p>\n

Result\u00f3 que ten\u00edan raz\u00f3n. Tres hospitales le dijeron a Daley que Sean era de alto riesgo. El procedimiento implica un anest\u00e9sico general a corto plazo, y eso implica un pinchazo con una aguja. La posible reacci\u00f3n de Sean a eso era la principal preocupaci\u00f3n.<\/p>\n

Daley estaba considerando volar a un centro en Boston y pasar semanas all\u00ed con Sean. Entonces, un psiquiatra del Children’s Hospital Colorado sugiri\u00f3 probar con el Dr. Christopher James<\/a>\u00a0del UCHealth University of Colorado Hospital<\/a> (Hospital de la Universidad de Colorado) en el Anschutz Medical Campus<\/a> (Campus M\u00e9dico de Anschutz). Es el director m\u00e9dico de UCHealth Behavioral Health Unit (Unidad de Salud Conductual UCHealth) en el hospital e instructor superior de psiquiatr\u00eda en University of Colorado School of Medicine (Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado).<\/p>\n

\"Dr.
Dr. Christopher James<\/figcaption><\/figure>\n

TEC puede ser algo bueno, pero no es algo seguro<\/strong><\/h2>\n

En marzo, James se reuni\u00f3 con Daley mientras Sean se meci\u00f3 y sostuvo su cabeza en sus manos con Jake a su lado. Sean presentaba un riesgo, pero James sent\u00eda que era manejable dada la dotaci\u00f3n de personal y la experiencia disponible en UCHealth Behavioral Health Unit y, m\u00e1s ampliamente, en un importante centro m\u00e9dico acad\u00e9mico. Acept\u00f3 probar TEC con Sean.<\/p>\n

\u201cY empec\u00e9 a llorar\u201d, dijo Daley.<\/p>\n

\u201cA mucha gente se le dice: \u2018No, no podemos hacer eso\u2019\u201d, dijo James. \u201cIntento construir puentes tanto como sea posible porque es muy f\u00e1cil decir \u2018No\u2019 a estos pacientes\u201d.<\/p>\n

La sesi\u00f3n inicial estaba programada para el 18 de marzo. El personal de James fue informado: No se dirijan directamente a Sean. Sin contacto visual. Proyecten calma. Varios miembros del personal ayudaron a mantener a Sean en calma mientras se colocaba la v\u00eda intravenosa y comenzaba su tratamiento. En la segunda sesi\u00f3n, dos d\u00edas despu\u00e9s, la misma historia. En menos de 10 minutos, la sesi\u00f3n termin\u00f3 y la familia regres\u00f3 a casa.<\/p>\n

Esa noche, Daley y Hackett estaban sentados en el piso de arriba cuando se abri\u00f3 la puerta. Era Sean, que no hab\u00eda subido las escaleras en un a\u00f1o. Sonri\u00f3, se acerc\u00f3 a ellos y se uni\u00f3 a ellos en el sof\u00e1. Por primera vez en m\u00e1s de un a\u00f1o, inici\u00f3 el contacto visual y dijo “Hola”.<\/p>\n

“Nosotros dec\u00edamos, ‘\u00bfQu\u00e9 est\u00e1 pasando? \u00bfQui\u00e9n es este ni\u00f1o?’ La energ\u00eda era completamente diferente. Parec\u00eda tan tranquilo”, dijo Daley.<\/p>\n

Dos semanas despu\u00e9s de comenzar sus sesiones de TEC tres veces a la semana, Sean regres\u00f3 a Evoke. Brown, el terapeuta, llam\u00f3 a Daley m\u00e1s tarde ese d\u00eda.<\/p>\n

\u201cTodos aqu\u00ed est\u00e1n llorando,\u201d le dijo Brown. Sean hab\u00eda dicho \u201chola\u201d esa ma\u00f1ana y quer\u00eda hablar. Estaba interesado en sus estudios, interactuando con sus compa\u00f1eros y saliendo al patio de recreo.<\/p>\n

Sean hizo tres sesiones de TEC a la semana durante varias semanas, reduci\u00e9ndolas a dos veces por semana desde finales de mayo hasta finales de junio, y ha estado haciendo una sesi\u00f3n por semana desde entonces. Tambi\u00e9n toma una dosis de 9 miligramos de lorazepam.<\/p>\n

\u201cNos encanta tratarlo, as\u00ed que estamos contentos de que est\u00e9 aqu\u00ed\u201d, dijo James.<\/p>\n

\"Despu\u00e9s
Despu\u00e9s de solo su segunda sesi\u00f3n de TEC para la catatonia, los peores s\u00edntomas de Sean desaparecieron. Foto de Cyrus McCrimmon, para UCHealth.<\/figcaption><\/figure>\n

Los episodios violentos cesaron despu\u00e9s de esa segunda sesi\u00f3n de TEC, y las habilidades verbales de Sean han regresado. Nuevamente es curioso, escuchando atentamente a trav\u00e9s de una ventana de la cocina mientras Daley y Hackett cuentan su historia en el patio trasero. Acepta indicaciones, como posar para fotograf\u00edas y decir \u201ccheese\u201d para un fot\u00f3grafo.<\/p>\n

Daley y Hackett han podido contratar a una ni\u00f1era e irse de viaje los fines de semana. Han llevado a Sean a restaurantes e incluso a un reciente festival de m\u00fasica.<\/p>\n

\u201c\u00c9l no sonre\u00eda durante a\u00f1os\u201d, dijo Daley. \u201cHa recuperado su sonrisa\u201d.<\/p>\n

Y ellos han recuperado a su hijo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Jo Daley y Brendan Hackett tienen una historia que contar. Se centra en su hijo Sean, quien, a pesar de ser el personaje central de la historia, no puede contarlo \u00e9l mismo. Est\u00e1n compartiendo su historia por una raz\u00f3n: quieren que quienes cuidan a sus seres queridos con autism spectrum disorder (ASD, o trastorno del […]<\/p>\n","protected":false},"author":23,"featured_media":78287,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[9192],"tags":[9215,9132],"class_list":["post-79250","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-espanol","tag-historias","tag-traducciones-en-espanol"],"acf":[],"yoast_head":"\nTEC transforma la vida de un adolescente con autismo y catatonia - UCHealth Today<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"La catatonia es sorprendentemente com\u00fan, y probablemente infradiagnosticada, entre las personas con autismo. 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